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lundi 28 décembre 2015

10 choses que j'aurais aimé savoir sur la Lyme

Quelques informations et conseils qu'on ne vous dit pas forcément lorsque vous êtes nouveaux dans le monde de la Lyme!


  1. Vous allez vous sentir paumés! Il y a tellement d'informations sur Lyme mais aussi beaucoup de mésinformations ce qui ne facilitera pas votre tâche pour votre diagnostic et votre taitement. Heureusement je suis là pour ça :D moi et pas mal d'autres!
  2. Vous allez devoir changer vos habitudes médicales: par là, je veux dire que le parcours traditionnel de médecine générale puis spécialisée ainsi que les aller-retours à l’hôpital pour examens ou symptômes alarmants ne vous apporteront malheureusement rien. La raison est simple: la médecine allopathique refuse de reconnaître l'épidémie de Lyme et ne connaît pas non plus l'étendue des symptômes qu'elle cause.
  3. Il a y ceux qui refusent l'existence de la Lyme mais il y aussi ceux qui n'y connaissent rien car (les pauvres) rien ne leur est appris à la fac de médecine sur la Lyme (ah si pardon 15min de cours pour une maladie qui gâche la vie de plusieurs millions rien qu'en France!). Donc n'insistez vraiment pas auprès de vos neurologues, dermato, ou même psychiatre...Dirigiez-vous vers ceux qui en savent (un peu) plus.
  4. Je pense qu'il n'est pas faux de dire qu'il vous fudra en quelques sortes devenir votre propre docteur.
  5. Vous allez peut-être ressentir un choc: ce n'est jamais facile de souffrir d'une maladie chronique. Mais pensez toujours que savoir c'est pouvoir. Maintenant que vous savez de quoi vous souffrez, mettez toutes les chances de votre côté pour vous en sortir, et vous allez y arriver!
  6. Sentiment de solitude et d'isolement: souffrir est déjà dure mais en plus la Lyme est maladie trop souvent non reconnue par notre système de santé qui nie l'évidence. 
  7. On risque de ne pas vous croire et de vous tourner le dos: avec la Lyme, vous avez vraiment gagné le gros lot! Vous vous retrouvez souffrant et en plein milieu d'une controverse politique: il y aura toujours des gens, même au sein de votre famille, pour vous prouver que tout est dans votre tête ou qu'un mois d'antibio vous guérira. Laissez-les parler et bouchez-vous les oreilles!
  8. Gouffre financier: malheureusement très peu d'entre nous y échappe; on est tous obligés pls ou moins de se saigner pour se payer les consultations, les tests non remboursées par la sécu et les médocs...
  9. Le chemin vers la guérison va être long, très long, et incertain: et c'est bien là toute la difficulté! Vous allez vouloir laisser tomber surtout lorsqu'on se sent super bien, on en oublierai presque notre situation...
  10. Le traitement ne sera ni simple ni rectiligne: bien au contraire, il changera souvent selon vos réactions et accoutumances.

J'ai un seul conseil hyper important je pense: entourez-vous de gens aimants et avec qui vous vous sentez bien. Si malheureusement votre famille ne vous aide pas, ne vous croie pas ou autre, tournez-vous vers les communités en ligne. Il y en a pleins. Bien sûr là aussi il y en aura toujours pour vos détraquer car untel pense qu'il n'y a que les antibio pour guérir par exemple...aaah. Mais nest-ce pas l'intérêt et la beauté d' internet de pouvoir correspondre avec beaucoup de personnes et ignorer les ignards?! 



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